Cuando los padres reciben la inesperada noticia del diagnóstico de cáncer en un hijo, no hay mucho tiempo para pensar o hacer consultas, aun cuando las emociones son como un torbellino, se debe actuar rápidamente y enrutar a su hijo casi por intuición, a través del sistema de salud. Paso a paso y superada la etapa inicial, algunos padres se enfrentan con un dolor adicional, las dificultades de acceso oportuno al tratamiento: Demoras injustificadas, terminación de contratos con IPS, fragmentación en la atención, no entrega de medicamentos e insumos, entre otras. Es absolutamente frustrante para los padres y cuidadores de un niño con cáncer, tener que lidiar con una serie de obstáculos que ponen en riesgo la vida de sus hijos. Por esto, es muy importante conocer los derechos en salud de un niño con cáncer en Colombia, más aún cuando el país que cuenta con una vasta normatividad para la protección de estos derechos.

La Ley 1388 “Por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer” fue expedida en mayo de 2010, y allí se consagran los principales derechos para el acceso a los servicios de salud, las condiciones de esa atención y las responsabilidades de los diferentes actores del sistema de salud. Derivado de esta ley se han expedido numerosas resoluciones, así como la Ruta de atención para pacientes con presunción o diagnóstico de leucemias agudas pediátricas. El país cuenta además, con el Plan Decenal para el control de Cáncer y la Ley estatutaria en salud. Se cuenta con diversas circulares emitidas por el Ministerio de Salud y también con jurisprudencia constitucional, es decir mandatos de la Corte Constitucional frente a situaciones específicas que viven los pacientes.

En términos generales, lo que los padres deben saber sobre los derechos de sus hijos, lo resumo en 10 puntos:

• Detección temprana: Ante la presencia de síntomas y la mera sospecha de cáncer en la infancia, se debe garantizar la atención inmediata y las remisiones a que haya lugar, para confirmar a la brevedad la presencia o no del diagnóstico.
• La remisión inmediata a una Unidad de Atención de Cáncer Infantil, ubicada solo en centros de atención de 3° y 4° nivel de complejidad, que tenga la unidad para niños separada de los adultos, servicio de urgencias, unidad de cuidados intensivos, laboratorios, banco de sangre, recurso humano disponible 24 horas, e idealmente las interconsultas que el niño requiera para su manejo integral, de esta manera no se atomizará su atención en diferentes centros de atención.
• Derecho a que su asegurador autorice de manera inmediata y sin lugar a dilaciones, todo lo ordenado por el médico tratante del menor.
• Derecho a recibir un trato digno, así como información veraz sobre el estado de salud del paciente.
• Derecho a que se les atienda con prioridad a los menores de 18 años.
• Al no pago de copagos y cuotas moderadoras, por ser el cáncer una enfermedad de alto costo, más aún si este pago se convierte en una barrera de acceso para la atención, cuando no se cuenta con la solvencia económica suficiente.
• A que se brinden los servicios de apoyo social como gastos de desplazamiento si vive en una ciudad o municipio diferente a la ciudad de tratamiento, así como alojamiento y alimentación para el niño y para su acompañante permanente, en hogares de paso certificados.
• A recibir el mismo plan de beneficios independientemente del régimen de afiliación: Contributivo o subsidiado.
• A una atención integral, digna y de calidad que incluya cuidado paliativo y programas de rehabilitación.
• A recibir el mejor tratamiento disponible con la celeridad y urgencia, que amerita la atención del cáncer en la infancia.