El objetivo de los cuidados paliativos es acompañar a los niños y adolescentes con enfermedades limitantes de la vida y sus familias durante todo el proceso que deben vivir desde el diagnóstico y durante el tratamiento, independiente de si fallecen o no. Es un enfoque interdisciplinar que permite actuar en los diferentes aspectos de la vida diaria que se verán afectados con el diagnóstico de una enfermedad, la cual puede ser grave, tener un alto riesgo de muerte, ser discapacitante o de larga duración con progresión y deterioro. Por eso es que se requiere de un equipo completo que pueda disminuir el sufrimiento de los pacientes asociado a estas condiciones como son los síntomas molestos por la enfermedad o los tratamientos, así como el impacto psicológico y emocional, las necesidades de apoyo social y la educación que requieren los pacientes y familiares en torno al autocuidado.

En el caso específico de los niños con cáncer estamos desde el inicio del manejo apoyando a la familia y al equipo de Oncología en temas como manejo de síntomas difíciles (dolor, vómito, estreñimiento), educando a los padres en los cuidados que van a requerir los niños y sobre todo, en el entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y las familias. Ya en la medida en que se avanza en el tratamiento continuamos el acompañamiento en las áreas de control de síntomas, educación y apoyo sicosocial y de comunicación.

Lamentablemente tendremos un número de pacientes en quienes no habrá posibilidad curativa y a quienes acompañaremos de forma más cercana, buscando la mayor calidad de vida con el menor número de síntomas posible, construyendo con sus familias un proceso de aceptación y adaptación sano y constructivo, que permita darle un sentido al duelo, así como al proceso de terminalidad o final de la vida.

NATALIA PERDOMO NUÑEZ, M.D.
Especialista en Pedriatia, con formación en cuidado paliativo pediátrico
Lider Programa cuidado paliativo pediátrico
Clínica Infantil Colsubsidio