El pasado 25 de octubre se reunieron en Bogotá, pacientes y representantes de distintas organizaciones de apoyo a pacientes, de varias ciudades del país, con el objetivo de sostener un conversatorio sobre el concepto de valor en oncología, a propósito del artículo 72 (Ley 1753 de 2015), sobre el fortalecimiento de la puerta de entrada de medicamentos al país.

La conversación facilitada por Yolima Méndez, Presidenta de Funcolombiana, giró en torno a la gran responsabilidad que tienen los pacientes líderes cuando son llamados a participar en un comité de expertos, en este caso, convocado por el IETS (Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud), para definir la entrada de un nuevo medicamento al país. Se reflexionó sobre las cualidades que debería tener el “paciente experto” para lograr una participación efectiva, que involucre las necesidades, intereses y perspectiva del colectivo de pacientes que representa, y no solo el punto de vista propio. El grupo consideró como muy importante además, que esta persona este empoderada de su situación de salud, que conozca sobre el sistema de salud y que tenga habilidades de comunicación y persuasión, entre otras.

Desde las ONG de apoyo a pacientes se hizo mayor conciencia sobre la responsabilidad que tienen, para ayudar a formar a sus pacientes líderes, promoviendo espacios con sus pares para intercambiar experiencias y conocer más a fondo sus vivencias y perspectiva sobre la enfermedad, el tratamiento y la calidad de vida en salud.